CUIDANDO DO CUIDADOR
Conseguir mudar o curso da vida do seu filho com autismo pode ser experiência muito gratificante. Você pode fazer uma diferença enorme na vida dele. Para que isso aconteça, no entanto, precisa cuidar de si mesmo. Reserve um tempo para responder a estas perguntas: De onde vem seu apoio e força? Como você está de fato? Precisa chorar? Reclamar? Gritar? Precisa de ajuda, mas não sabe a quem recorrer?
LEMBRE-SE: SE VOCÊ QUISER CUIDAR DO SEU FILHO DA MELHOR MANEIRA POSSÍVEL, DEVE PRIMEIRO CUIDAR BEM DE SI PRÓPRIO. PENSE NA MÁSCARA DE OXIGÊNIO NO AVIÃO: PARA PODER COLOCAR A MÁSCARA NO SEU FILHO, VOCÊ PRECISA ANTES COLOCAR A SUA – PARA AJUDAR ALGUÉM MAIS FRÁGIL, VOCÊ DEVE ESTAR BEM.
É comum que os pais não cuidem das suas fontes de força, resistência e afetividade. Você pode estar tão ocupado suprindo as necessidades do seu filho que não se permite um tempo para relaxar, chorar, ou simplesmente pensar. Esperou até sentir-se tão exausto ou estressado, que agora ficou muito difícil seguir adiante sem atender às suas próprias necessidades. Chegar a esse ponto é ruim para você e para sua família.
Os sentimentos muitas vezes são contraditórios. Pode haver, nesse momento, a impressão de que seu filho precisa de você mais do que nunca. Sua lista de providências a serem tomadas é o que o mantém seguindo adiante. Ou, de repente, você está se sentindo completamente perdido e nem sabe por onde começar. Não existem receitas para se enfrentar a situação. Cada família é única e lida com estresses de maneiras diferentes. Iniciar o tratamento do seu filho poderá fazer você sentir-se melhor.
Reconhecer o impacto emocional do autismo e cuidar de si mesmo durante esse período mais difícil ajudará na preparação para os desafios que estão por vir. O autismo é chamado de transtorno global porque afeta todos os aspectos da vida. Ele não mudará apenas a maneira pela qual você olha o seu filho, mas também a sua forma de olhar o mundo. Pais mais experientes poderão lhe dizer que nos tornamos pessoas melhores por conta disto. O amor e esperança que você sente pelo seu filho são mais fortes do que imagina.
QUINZE DICAS PARA A SUA FAMÍLIA
A terapeuta familiar Dra. Kethryn Smerling tem trabalhado com muitas famílias que enfrentam os desafios do autismo, com grande habilidade. Baseada nessa experiência, oferece a seguir cinco dicas para pais, cinco para irmãos e cinco para familiares de pessoas com autismo:
5 dicas para os pais:
• Aprenda a ser o melhor defensor do seu filho. Mantenha-se informado. Aproveite todos os serviços disponíveis na sua cidade. Você encontrará profissionais que podem informá-lo e ajudá-lo. Eles ajudarão você a se fortalecer.
• Não ignore seus sentimentos. Fale sobre eles. Você pode sentir tanto a ambivalência quanto a raiva. Essas emoções são normais e esperadas. Não há nada de errado em sentir emoções conflitantes. Tente direcionar sua raiva contra o transtorno e não contra aqueles que você ama. Quando você se perceber discutindo com seu cônjuge sobre uma questão relativa ao autismo, lembre-se que o assunto é doloroso para ambos; procure não se tornar agressivo; sua raiva é do autismo e não dele.
• Tente manter sua vida adulta, não deixe o autismo consumir todo e cada minuto dela. Dedique seu tempo também aos seus outros filhos e cônjuge, procure ter momentos agradáveis com eles, e evite falar constantemente sobre o autismo. Todos em sua família precisam de apoio e felicidade, apesar das circunstâncias.
• Aprecie as pequenas vitórias do seu filho. Ame-o e fique muito orgulhoso de cada pequena conquista. Concentre-se naquilo que ele consegue fazer em vez de ficar comparando-o com crianças típicas. Ame-o por quem ele é e não por quem deveria ser.
• Envolva-se com a comunidade do autismo. Não subestime o poder dessa “comunidade.” Você pode ser o capitão do seu time, mas não é capaz de fazer tudo sozinho. Faça amizade com outros pais de crianças com autismo. Ao conhecer outros pais, receberá apoio de famílias que entendem seus desafios cotidianos. Envolver-se com a causa do autismo é fortalecedor e produtivo. Ser proativo faz bem para seu filho e para você.
5 dicas para os irmãos e irmãs:
• Lembre-se que você não está sozinho. Todas as famílias são confrontadas com os desafios da vida - e sim, o autismo é desafiador - mas olhando atentamente, todos têm problemas a resolver.
• Tenha orgulho do seu irmão ou irmã. Aprenda a falar sobre o autismo, seja aberto e sinta-se confortável ao descrever o transtorno para outras pessoas. Se você estiver bem com o assunto, os outros também estarão. Caso sinta vergonha do seu irmão ou irmã, seus amigos perceberão e ficarão constrangidos. Se falar abertamente com eles sobre o autismo, ficarão à vontade. Porém, como todo mundo, em algumas ocasiões você vai amar seu irmão e em outras detestar. Não há nada de errado com seus sentimentos. Muitas vezes enfrentar as situações é mais fácil quando podemos nos abrir com alguém especial, que seja todo ouvidos quando precisamos. Ame seu irmão ou irmã da maneira que ele é.
• Apesar de ser perfeitamente normal sentir-se triste por ter um irmão com autismo, ficar triste ou bravo por muito tempo não vai ajudar. Sua raiva não mudará a situação, apenas deixará você mais infeliz. Lembre-se que sua mãe e seu pai também podem sentir-se assim.
• Passe um tempo com seus pais sem a presença de outras pessoas. Fazer coisas juntos com, e sem seu irmão ou irmã, fortalecerá seus laços familiares. Não tem problema algum querer um tempo só para você. Ter alguém da família com autismo pode consumir muito tempo e muita atenção. Você também precisa sentir-se importante. Lembre-se que se o seu irmão ou irmã não tivesse autismo, mesmo assim você precisaria de um tempo exclusivo com seus pais.
• Encontre alguma coisa que você possa fazer com seu irmão ou irmã. Será gostoso interagir mesmo que seja apenas para resolver um simples quebra-cabeça. Não importa o quanto seu irmão seja incapacitado: fazer algo com ele cria intimidade. Eles vão esperar ansiosos por esses momentos compartilhados e você ganhará um sorriso especial.
5 dicas para os avós e outros familiares:
• Os familiares têm muito a oferecer. Cada membro da família pode oferecer o que sabe fazer de melhor. Pergunte como ajudar. Seus esforços serão muito bem vindos, seja por tomar conta da criança para os pais saírem para jantar, ou levantar fundos para a escola especial que atende a criança. Organize um almoço, uma apresentação teatral, uma rifa, uma festa ou um jogo de cartas. O fato de se envolver para criar apoio e intimidade vai aquecer o coração da sua família.
• Procure ajuda. Se estiver sendo difícil aceitar e lidar com o fato de que alguém que você ama tem autismo, procure apoio. Sua família pode não ser capaz de dar-lhe esse tipo de suporte, então você deverá ter consideração por isso e socorrer-se em outro lugar. Fortalecido, você os ajudará com os muitos desafios que enfrentam.
• Seja aberto e franco sobre o autismo. Quanto mais você falar sobre o assunto, melhor irá se sentir. Seus amigos e família poderão tornar-se o seu sistema de apoio, mas somente caso compartilhe seus pensamentos com eles. No começo pode ser difícil falar a respeito, mas o tempo fará com que fique mais fácil. No final, a experiência com o autismo ensinará a você e a sua família profundas lições de vida.
• Não julgue. Pense nos sentimentos da sua família e seja solidário. Respeite as decisões que tomarem em relação ao filho com autismo. Eles estão trabalhando duro para explorar e pesquisar todas as opções, e chegando à conclusões muito bem pensadas. Tente não comparar as crianças (isto também se aplica às crianças com desenvolvimento típico). Como todas as crianças, as crianças com autismo têm seu próprio potencial.
• Aprenda sobre o autismo. Ele afeta pessoas de todas as classes sociais. Há pesquisas promissoras abrindo muitas possibilidades para o futuro. Compartilhe este sentimento de esperança com sua família, enquanto se informa sobre as melhores maneiras de lidar com esse transtorno.
• Arrume um tempo especial para cada criança. Você poderá usufruir de momentos especiais tanto com familiares típicos como com familiares com autismo. Sim, esses últimos podem ser diferentes, mas todos esperam com alegria a oportunidade de passar algum tempo com você. Crianças com autismo adoram rotinas, então encontre algo que vocês possam fazer juntos que seja estruturado, mesmo que seja apenas visitar um parque por 15 minutos. Se você for ao mesmo parque toda semana, muito provavelmente esta atividade ficará cada vez mais fácil. Apenas leva tempo e paciência. Se você está tendo dificuldade para determinar o que fazer, pergunte à sua família. Tenha certeza que sua ajuda será muito bem vinda.
Fonte: KIT PARA OS PRIMEIROS 100 DIAS - Um kit de ferramentas para auxiliar as famílias nos 100 primeiros dias após o diagnóstico de autismo. (www.autismoerealidade.org).
